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寝たきり状態の孫の肋骨と呼吸の問題…専門医を見つけるための徹底ガイド

寝たきり状態の孫の肋骨と呼吸の問題…専門医を見つけるための徹底ガイド

この記事では、寝たきり状態の孫の健康問題に直面し、専門医探しに苦労されているご家族の皆様へ、具体的な解決策と心の支えとなる情報を提供します。特に、肋骨の変形や呼吸の問題といった深刻な状況に対し、どのように対応し、最善の医療を受けられるようにするのか、具体的なステップとアドバイスをまとめました。

6年間寝たきり状態で入院中の孫が左側ばかり見て寝ていた為に左の肋骨が短くなり半分くらいしかありません。危険性はないでしょうか?また、治療方法はありませんか?

左側の脇下から腰までの厚みが1cmくらいしかなくなり、潰れたような状態になってしまっています。

例えば、右脇側にはふくらみがあるのですが、左側の脇の下から腰のあたりまでの厚みが1cmほどになり身体の左側の真ん中あたりから全体に潰れたような状態になってしまっています。

11歳の入院時には、そのような左側の骨の問題は、全くありませんでした。

何度もリハビリや手術などの治療を頼んだのですが、寝たきり状態の為リハビリはベッドのところで5分ほどしかできないし、「手術は適応症じゃないからできない。」と言われてきました。

しかし、他の先生にレントゲンなどを持って行って聞いたところ

「肋骨が、まるで、ぶつけて消えてしまったように半分くらい無くなっている。また、左側が異常に薄くなってしまったために心臓や肺に負担がかかっていると思われる。この状態では、いつ死んでも不思議ではありません。どうして、もっと早く治療しなかったのですか?」

と言われました。

また、大学病院には専門科があるので、専門外来で診てもらったほうが良いですよ。

とも言われました。

入院しているのが大学病院なので、呼吸器外科や整形外科の先生に見てもらいたいと娘夫婦が主治医にお願いしたようですが、孫のような重症患者を他の先生は診るのを嫌がる。と断られたそうで娘夫婦はショックを受けていました。

娘夫婦は困ってしまい、他の病院で治療ができるところを探し始めたのですが、どこの病院でも

「現在入院している病院で、そのような症状になったのだから、同じ病院で治療してもらうべきですよ。」

と言われます。

しかし、現在の大学病院に訪ねると、

「手術はできない。専門外来の医師は診る気持ちはありませんし、見せる気持ちもありません。もし、不服なら病院を変えてください。」

と言われたそうです。

家族中、非常にショックを受けています。

なんとか孫の治療をしてやりたいと思うのですが、どこの病院にいけば短くなった肋骨や潰れてしまった脇腹の骨を治せる先生がいるのかが分かりません。

詳しい方がいらっしゃいましたら、どうぞ、どうぞ、至急教えていただけますようお願いいたします。

このまま。何もせずに孫の死を待っているのは、あまりにもひどい話ではないでしょうか?

病院って、こういうところだったのか?と悲しみ打ちひしがれております。

どうか孫を助けてください。

ご家族の皆様、心よりお見舞い申し上げます。愛するご家族の健康問題は、計り知れない不安と苦しみをもたらします。特に、今回のケースのように、専門医が見つからず、治療の道が閉ざされているように感じられる状況は、絶望感に苛まれることでしょう。しかし、諦める前に、私たちができることはまだたくさんあります。

1. 現状の正確な把握と情報収集

まず、現状を客観的に把握し、必要な情報を収集することから始めましょう。これは、適切な専門医を見つけ、最善の治療を受けるための第一歩です。

  • 詳細な病状の記録:
    • これまでの治療経過、検査結果、投薬内容などを詳細に記録します。
    • レントゲン写真やCTスキャンなどの画像データを保管し、可能であればデジタルデータとして保存します。
    • 現在の症状(呼吸状態、痛み、体位など)を具体的に記録します。
  • セカンドオピニオンの取得:
    • 現在の主治医以外の医師に意見を求める「セカンドオピニオン」は、非常に重要です。
    • 複数の専門医に意見を聞くことで、より客観的な診断と治療方針を得ることができます。
    • セカンドオピニオンを求める際には、これまでの診療情報と画像データを提供し、詳細な説明を受けましょう。
  • 専門医のリストアップ:
    • 呼吸器外科、整形外科、小児科など、関連する専門分野の医師をリストアップします。
    • インターネット検索、医療情報サイト、地域の医療機関リストなどを活用し、情報を集めます。
    • 専門医の専門分野、経験、実績などを確認し、比較検討します。

2. 専門医の選定とコンタクト

情報収集に基づき、適切な専門医を選定し、コンタクトを取ります。このプロセスは、焦らず、慎重に進める必要があります。

  • 専門医の選定基準:
    • 肋骨の変形や呼吸器系の問題に関する専門知識と経験が豊富であること。
    • 小児患者の治療経験があること。
    • 最新の治療法や技術に精通していること。
    • 患者や家族とのコミュニケーションを重視し、丁寧な説明をしてくれること。
  • コンタクト方法:
    • 病院のウェブサイトや紹介状を通じて、専門医にコンタクトを取ります。
    • 現在の状況と、セカンドオピニオンを希望する旨を伝えます。
    • 診療予約を取り、詳細な相談を行います。
  • 病院選びのポイント:
    • 大学病院や総合病院など、高度な医療設備と専門医が揃っている病院を優先的に検討します。
    • 小児医療に力を入れている病院や、呼吸器疾患の専門外来がある病院を探します。
    • 可能であれば、実際に病院を訪問し、施設の雰囲気やスタッフの対応を確認します。

3. 治療法の検討と選択

専門医との相談を通じて、治療法を検討し、最適な方法を選択します。この段階では、患者さんの状態、年齢、生活の質などを考慮し、総合的に判断することが重要です。

  • 治療法の選択肢:
    • 保存的治療: 呼吸リハビリ、体位療法、栄養管理など、手術以外の治療法も検討します。
    • 手術: 肋骨の再建手術、胸郭形成術など、専門的な手術が必要となる場合があります。
    • 対症療法: 呼吸困難の緩和、痛みの管理など、症状を軽減するための治療も重要です。
  • 治療に関する情報収集:
    • 各治療法のメリット、デメリット、リスクなどを詳しく調べます。
    • 治療期間、費用、予後などについても、医師から説明を受けます。
    • 他の患者さんの治療事例や体験談を参考にすることも有効です。
  • 家族としての意思決定:
    • 患者さんの状態、治療の選択肢、リスクなどを考慮し、家族全体で話し合います。
    • 医師からの説明を十分に理解し、納得した上で、治療方針を決定します。
    • 患者さんの意思を尊重し、最善の選択をします。

4. 精神的なサポートと情報共有

治療の過程では、精神的なサポートと情報共有が不可欠です。ご家族の心のケアも忘れずに行いましょう。

  • 家族間のコミュニケーション:
    • 定期的に家族会議を開き、現在の状況や課題を共有します。
    • 互いの気持ちを理解し、支え合う姿勢を大切にします。
    • 不安や悩みを抱え込まず、積極的に話し合うようにします。
  • 専門家への相談:
    • 医療ソーシャルワーカー、カウンセラー、心理士など、専門家への相談も検討します。
    • 精神的なサポートを受けることで、心の負担を軽減することができます。
    • 家族全体でサポート体制を構築し、困難を乗り越えるための力を養います。
  • 情報共有と連携:
    • 主治医、専門医、看護師など、医療チームとの連携を密にします。
    • 治療に関する情報を共有し、患者さんの状態を常に把握します。
    • 疑問点や不安な点は、遠慮なく質問し、解決するように努めます。

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5. 医療費と経済的なサポート

高額な医療費や経済的な負担も、大きな問題となります。利用できる制度やサポートについて、積極的に情報を収集しましょう。

  • 医療保険の確認:
    • 加入している医療保険の種類と、適用される範囲を確認します。
    • 高額療養費制度や付加給付制度など、医療費の自己負担を軽減できる制度について調べます。
    • 保険会社に問い合わせ、必要な手続きを行います。
  • 公的支援制度の活用:
    • 自立支援医療(育成医療)や小児慢性特定疾病医療費助成制度など、公的な支援制度について調べます。
    • 申請に必要な書類を準備し、手続きを行います。
    • 自治体の福祉窓口や医療機関の相談窓口で、詳しい情報を得ます。
  • 経済的なサポート:
    • 親族や友人からの経済的な支援を検討します。
    • 寄付やクラウドファンディングなどを活用することもできます。
    • 医療費に関する相談窓口や、NPO法人などの支援団体に相談します。

6. 諦めないことの大切さ

困難な状況に直面すると、心が折れそうになることもあるかもしれません。しかし、諦めずに、前向きな姿勢を保つことが重要です。

  • 希望を持ち続ける:
    • 治療の進歩を信じ、希望を持ち続けることが大切です。
    • 小さな変化や改善点を見つけ、喜びを分かち合いましょう。
    • 家族みんなで励まし合い、支え合うことで、困難を乗り越えることができます。
  • 情報収集を継続する:
    • 最新の医療情報や治療法について、常に情報を収集します。
    • 専門医や医療関係者とのコミュニケーションを密にし、情報を共有します。
    • インターネットや書籍、医療情報サイトなどを活用し、知識を深めます。
  • 自分を大切にする:
    • ご自身の心と体の健康を大切にしましょう。
    • 休息を取り、ストレスを解消する方法を見つけましょう。
    • 趣味や好きなことに時間を使い、心のバランスを保ちましょう。

7. 成功事例と専門家の視点

最後に、この問題に立ち向かい、克服した人々の成功事例と、専門家の視点をご紹介します。これらの情報が、皆様の希望となり、力となることを願っています。

  • 成功事例:
    • 寝たきり状態から奇跡的に回復した子供たちの事例を調べ、参考にしましょう。
    • 海外の医療機関での治療事例や、最新の治療法に関する情報を収集します。
    • 同じような状況を経験した家族の体験談を読み、勇気をもらいましょう。
  • 専門家の視点:
    • 呼吸器外科医や整形外科医など、専門家の意見を聞き、治療方針を検討しましょう。
    • 理学療法士や作業療法士など、リハビリテーションの専門家からアドバイスを受けましょう。
    • 医療ソーシャルワーカーや心理士など、心のケアの専門家からサポートを受けましょう。
  • 患者と家族へのメッセージ:
    • 「諦めなければ、必ず道は開ける」という強い信念を持ちましょう。
    • 「一人で抱え込まず、周りの人に頼りましょう」というメッセージを心に刻みましょう。
    • 「最善を尽くすことが、何よりも大切」ということを忘れずに、前向きに進みましょう。

この情報が、少しでも皆様のお役に立ち、愛するご家族の健康回復の一助となることを心から願っています。困難な状況ではありますが、決して諦めずに、前向きに進んでください。そして、もし、あなたがキャリアに関する悩みや不安を抱えているなら、いつでも私にご相談ください。あなたの状況に寄り添い、最適なアドバイスを提供します。

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