透析患者の家族が直面する終末期医療と働き方の課題：専門家が教える、今できること
透析患者の家族が直面する終末期医療と働き方の課題：専門家が教える、今できること
この記事では、透析治療を受けているご家族の終末期医療と、それに伴う働き方に関する課題に焦点を当て、具体的な解決策を提示します。ご家族の病状、治療の選択肢、そしてご自身の働き方との両立について、深く掘り下げていきます。専門家の視点から、現実的なアドバイスと、利用できるサポートについて解説します。
現在、父は通院で週3回透析治療を受けています。（認知症あり）その病院で3月半ば 月2回の血液検査で癌が見つかりました。そこの病院は透析が主な病院なので、造影剤なしのCTとエコーの検査と腫瘍マーカーの検査の結果、大腸がんから肝臓にの転移がかなりあり、末期がんであろうとの事。透析しているから治療方法はないのでは、、、との事。
そして、その病院には胃カメラと内視鏡の検査ができないので、治療するしないは別として、なんのがんなのかはっきりさせたいのなら、検査のために紹介状書きますよと先生がおっしゃるので検査を受けました。結果は食道癌で神経内分泌細胞がんという種類のがんだと診断されました。
検査を受けた病院では神経内分泌細胞がんは治療できないから、腫瘍内科のあるところ行けば、何かいい方法があるのではと言われ、次は市民病院を紹介され検査結果を持って行きました。
結果は抗がん剤治療は通院しかないし、抗がん抗がん剤治療に耐える体力はないとのこと。どこの病院も入院の話がなく、どうすればいいのかわからないです。
2つ目の病院も市民病院も実際父を最初から診察してないので、どうして透析を受けてる病院で入院できないのかと言います。こちらとしたら言われるまま2つの病院を周り、最終透析を受けている病院で入院できるものだと思ってたのが、先日、透析施設のある老健をすすめられました。
透析を受けてる病院の先生になぜ、ここで入院できないのかきいたら、入院しても透析と病室の往復だけで人間らしく最期を迎えられないでしょと。結局入院を拒む、、、、高額な入院費をとる老健ばかりすすめて、普通の病院でこんなに入院させてもらえないのはなぜなんでしょう。
こんな思いされてる方いますか。
追記：自宅は一軒家ですが1階は6畳の和室と台所。こんな感じの家で在宅介護できるのでしょうか。
ご家族が透析治療を受けながら、さらに癌という深刻な病気を患い、治療と介護、そしてご自身の働き方の両立という、非常に困難な状況に直面されていること、心よりお察しいたします。この状況は、精神的にも肉体的にも大きな負担となり、孤独を感じやすいものです。しかし、決して一人ではありません。多くの人々が同様の課題に直面し、様々な方法で乗り越えようとしています。このQ&A記事では、ご相談内容を深く理解し、具体的なアドバイスを提供することで、少しでもお役に立てれば幸いです。
1. 終末期医療における選択肢：病院、施設、そして在宅ケア
まず、終末期医療における選択肢について整理しましょう。ご相談者様が直面しているように、病院での入院が難しい場合、いくつかの選択肢があります。
- 病院： 癌の治療、透析治療、そして症状緩和のための医療ケアが提供されます。しかし、終末期においては、積極的な治療ではなく、QOL（生活の質）を重視したケアに重点が置かれることがあります。
- 介護老人保健施設（老健）： 医療ケアと生活支援が提供されます。透析治療を受けながら、看取りケアも可能な施設もあります。費用は高額になる傾向があります。
- 特別養護老人ホーム（特養）： 終身利用が可能で、比較的費用が抑えられますが、入所には時間がかかる場合があります。医療ケアのレベルは施設によって異なります。
- 在宅ケア： 自宅で介護サービスを利用しながら、ご家族が中心となって介護を行います。訪問看護、訪問介護、訪問リハビリなどのサービスを組み合わせることができます。
ご相談者様の状況では、透析治療を受けている病院が入院を拒否し、老健を勧めるという状況とのことですが、これは、病院側の判断として、積極的な治療が見込めない状況下で、病院の設備や人員では十分なケアを提供できないと判断した可能性があります。老健は、透析治療を受けながら、終末期ケアも提供できる施設として、選択肢の一つとして提示されたと考えられます。
2. 終末期医療における情報収集と意思決定
終末期医療においては、患者様本人の意思を尊重することが重要です。しかし、認知症がある場合、ご本人の意思確認が難しいこともあります。この場合、ご家族が中心となって、治療方針やケアプランを決定することになります。
情報収集：
- 主治医との相談： 現在の病状、治療の選択肢、予後について、詳しく説明を受けてください。疑問点は遠慮なく質問し、納得のいくまで話し合いましょう。
- セカンドオピニオン： 他の医療機関の医師に意見を求めることで、より客観的な情報を得ることができます。
- 緩和ケアチーム： 病院によっては、緩和ケアチームが設置されています。痛みのコントロール、精神的なサポート、そして生活の質の向上を目的としたケアを提供してくれます。
- 地域包括支援センター： 地域の介護サービスや、利用できる制度について相談できます。
意思決定：
- 患者様の意向： 可能であれば、患者様本人の意向を確認し、尊重しましょう。
- ご家族の話し合い： 治療方針やケアプランについて、ご家族で話し合い、合意形成を図りましょう。
- 専門家との連携： 医師、看護師、ソーシャルワーカーなど、専門家のアドバイスを受けながら、最適な選択肢を選びましょう。
3. 働き方との両立：利用できる制度とサポート
ご家族の介護と、ご自身の働き方の両立は、非常に困難な課題です。しかし、様々な制度やサポートを利用することで、負担を軽減することができます。
利用できる制度：
- 介護保険： 要介護認定を受けることで、介護サービスを利用できます。
- 傷病手当金： 病気やケガで働くことができなくなった場合に、給与の一部が支給されます。
- 介護休業： 介護が必要な家族がいる場合、一定期間、仕事を休むことができます。
- 育児・介護休業法： 介護に関する様々な制度が定められています。
利用できるサポート：
- 会社の制度： 勤務時間の短縮、時差出勤、テレワークなど、会社の制度を利用できるか確認しましょう。
- 家族や親族の協力： 介護を手伝ってもらえる家族や親族がいれば、積極的に協力を仰ぎましょう。
- 地域のサポート： 地域の介護サービス、ボランティア、NPO法人など、様々なサポートを利用できます。
- 相談窓口： 労働局、ハローワーク、地域包括支援センターなど、様々な相談窓口があります。
ご相談者様の場合、ご自宅が一軒家で、1階に和室と台所があるとのことですが、在宅介護は、十分可能です。ただし、介護保険サービスや、訪問看護などのサポートを積極的に利用し、ご自身の負担を軽減することが重要です。また、自宅の環境を、介護しやすいように改修することも検討しましょう。
4. 精神的なサポートと心のケア
ご家族の介護は、精神的な負担が非常に大きいです。孤独感、不安、ストレスを感じることは当然のことです。ご自身の心のケアも、非常に重要です。
- 相談： 家族や友人、専門家（カウンセラー、ソーシャルワーカーなど）に相談し、気持ちを吐き出す場を持ちましょう。
- 休息： 睡眠をしっかりととり、休息時間を確保しましょう。
- 趣味： 自分の好きなこと、気分転換になることを行いましょう。
- 情報収集： 同じような状況にある人たちの体験談を参考にしたり、情報交換できる場に参加したりすることも、心の支えになります。
- 専門家のサポート： 精神科医やカウンセラーに相談し、専門的なサポートを受けることも検討しましょう。
ご自身の心の健康を保つことは、介護を続ける上で非常に重要です。無理をせず、自分を大切にすることを心がけましょう。
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5. 具体的なアクションプラン：今、できること
最後に、今すぐできる具体的なアクションプランを提示します。
- 情報収集： 主治医、セカンドオピニオン、緩和ケアチーム、地域包括支援センターなど、様々な情報源から情報を収集し、現状を正確に把握しましょう。
- 意思決定： 患者様本人の意向を尊重し、ご家族で話し合い、治療方針やケアプランを決定しましょう。
- 制度の利用： 介護保険、傷病手当金、介護休業など、利用できる制度を積極的に活用しましょう。
- サポートの確保： 家族や親族の協力、地域の介護サービス、ボランティアなど、様々なサポートを確保しましょう。
- 心のケア： 相談、休息、趣味、情報収集など、ご自身の心の健康を保つための対策を講じましょう。
ご家族の介護は、長期間にわたる可能性があります。焦らず、一つ一つ課題を解決していくことが重要です。そして、決して一人で抱え込まず、周囲のサポートを積極的に活用してください。あなたの努力が、ご家族のQOLの向上につながることを心から願っています。
6. 専門家からのアドバイス：より良い選択のために
この状況は非常に複雑であり、個々の状況によって最適な解決策は異なります。以下に、専門家としてのアドバイスをまとめます。
- 医療連携の強化： 複数の医療機関（透析専門病院、癌専門病院、緩和ケア施設など）との連携を密にし、情報共有を徹底しましょう。
- 在宅ケアの検討： ご自宅での介護を希望される場合、訪問看護、訪問介護、訪問リハビリなどのサービスを組み合わせ、専門家のサポートを受けながら、可能な限りご本人の希望に沿った生活を支援しましょう。
- 経済的な準備： 介護保険サービス利用料、医療費、施設利用料など、経済的な負担も考慮し、事前に準備をしましょう。必要に応じて、ソーシャルワーカーに相談し、経済的なサポート制度についても調べておきましょう。
- 心のサポート： ご家族の精神的な負担を軽減するために、カウンセリングや、同じような境遇の方々との交流の場などを利用し、心のケアを大切にしましょう。
- 情報公開と共有： 治療方針や介護に関する情報を、ご家族間で共有し、意思疎通を密にしましょう。
これらのアドバイスを参考に、ご家族にとって最善の選択ができるよう、積極的に行動してください。そして、困ったことがあれば、いつでも専門家にご相談ください。私たちは、あなたの状況を理解し、最善のサポートを提供できるよう努めます。
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