46歳夫が筋ジストロフィーと診断。仕事と生活への不安を解消する、あなたに合った働き方とは？
46歳夫が筋ジストロフィーと診断。仕事と生活への不安を解消する、あなたに合った働き方とは？
この記事では、46歳のご主人が筋ジストロフィーと診断され、今後の仕事と生活について大きな不安を抱えているあなたに向けて、具体的なアドバイスと解決策を提示します。ご主人の病状、会社の対応、そして経済的な問題など、様々な課題を抱えながら、どのようにしてより良い未来を切り開いていくか、一緒に考えていきましょう。
先日、主人46歳が筋ジストロフィーと診断されました。
主人の今現在の症状は
- 歩行はゆっくりだが可能
- 走れない
- 重いものは持てない
- 転びやすい
- 階段はかなりきつそう
まだこの程度で、一般企業へ勤務をしています。ですが、仕事上たまに重いものを持たなきゃならない時があり、病気になってしまったことを会社に話すと「他の社員と同じように仕事が出来ないなら辞めてもらいます、６月までここで働いてもいいから、それまでに有給を使って障害者になるなり、障害者枠で働ける就職場所を探すなり、一般企業でも雇ってもらえるところを探すなり、身の振り方を決めなさい。退職届には一身上の都合と書きなさい。」と上司から言われ、そうしますと答えたそうです。
主人は昨日早退をして、役場や保健所やハローワークに行き、障害者になる手続きの用紙を貰ったり説明されたり、難病指定の用紙を貰ったり、ハローワークへ行き障害者枠はどんな職があるか見てきました。
障害者枠になると、給料もかなり安くなります。そして難病指定の手続きをすれば医療費がいくらか安くなるようですが、その割合もまだ身体が軽度な為、それほど安くならないようです。
あと、障害年金も現在の体の状態では貰えません。
私の不安は
- 子供2人へ遺伝しているかどうかと、
- 収入が極端に少なくなり、車のローンや家賃を抱えてどうやって生活していけばいいのか考えがつきません。家賃は７万円です。
主人はどんどん弱っていきます。これから介護もしなきゃならなくなってきます。
私は持病を抱えながら月に８万程度のパート勤務です。通院もしています。
持病だの言い訳じみたことを言ってないで体がきついのを我慢して私が今以上にガンガンフルで働くしかないでしょうか？
同じような境遇の方、すいませんがアドバイスをください。補足同じような境遇の方、と、書きましたが、その道に詳しい方もぜひアドバイスをください。宜しくお願い致します。
ご主人の病気、会社の対応、そして経済的な不安…本当に大変な状況ですね。まずは、あなたが一人で抱え込まず、様々な選択肢を検討し、少しでも心穏やかに過ごせるように、一緒に考えていきましょう。
1. 現状の整理と今後の見通し
まずは、現状を正確に把握し、今後の見通しを立てることが重要です。ご主人の病状、会社の対応、そして経済状況について、具体的に見ていきましょう。
1-1. ご主人の病状と今後の進行について
筋ジストロフィーは、進行性の難病です。現時点での症状は比較的軽度かもしれませんが、時間の経過とともに進行していく可能性があります。専門医による定期的な診察と、適切な治療、リハビリテーションが不可欠です。今後の進行度合いによっては、日常生活や仕事への影響も大きくなることが予想されます。
具体的な対策：
- 専門医との連携： 定期的な診察を受け、病状の進行度合いを正確に把握しましょう。
- リハビリテーション： 理学療法や作業療法を通じて、身体機能を維持し、進行を遅らせるための努力をしましょう。
- 情報収集： 筋ジストロフィーに関する最新の情報を収集し、治療法やサポート体制について理解を深めましょう。
1-2. 会社の対応と今後の働き方
会社の上司の対応は、非常に残念なものでした。しかし、現実として、ご主人が現在の職場で働き続けることが難しい状況であることは事実です。今後の働き方について、いくつかの選択肢を検討する必要があります。
選択肢：
- 障害者雇用枠での転職： 障害者雇用枠は、障害のある方が働きやすいように配慮された職場です。給与は一般的に低くなる傾向がありますが、仕事内容や労働時間など、ご主人の状況に合わせた働き方ができる可能性があります。
- 一般企業への転職： 障害について理解のある企業を探し、ご主人の能力を活かせる職種を見つけることも可能です。
- 在宅ワーク・テレワーク： 在宅でできる仕事であれば、身体的な負担を軽減しながら働くことができます。
- 起業・フリーランス： ご主人のスキルや経験を活かして、自ら事業を始めることも選択肢の一つです。
具体的な対策：
- ハローワークや障害者就業・生活支援センターの活用： 専門家による職業相談や、求人情報の提供を受けることができます。
- 転職エージェントの活用： 障害者雇用に特化した転職エージェントも存在します。
- 企業の理解を得る努力： 面接時に、ご自身の病状や、仕事への意欲を誠実に伝え、理解を得ることが重要です。
1-3. 経済状況と生活への影響
収入の減少は、生活に大きな影響を与えます。家賃、ローンの支払い、医療費、介護費用など、様々な費用を考慮し、今後の生活設計を立てる必要があります。
具体的な対策：
- 家計の見直し： 支出を徹底的に見直し、無駄な出費を削減しましょう。
- 収入源の確保： ご主人の収入に加えて、あなたのパート収入を増やす、副業を始めるなど、収入源を増やす努力をしましょう。
- 助成金・補助金の活用： 障害者向けの助成金や補助金、医療費控除など、利用できる制度を積極的に活用しましょう。
- 資産運用： 余裕資金があれば、リスクを抑えた資産運用を検討することもできます。
2. 働き方の選択肢とメリット・デメリット
ご主人の状況に合わせて、様々な働き方があります。それぞれの働き方のメリットとデメリットを比較検討し、最適な選択肢を見つけましょう。
2-1. 障害者雇用枠での転職
メリット：
- 障害への理解がある企業で働ける
- 仕事内容や労働時間など、柔軟な対応が期待できる
- 障害者向けの設備やサポートが整っている場合がある
デメリット：
- 給与が一般的に低い傾向がある
- 求人数が少ない場合がある
- キャリアアップの機会が限られる場合がある
2-2. 一般企業への転職
メリット：
- 給与水準が高い可能性がある
- キャリアアップの機会がある
- 様々な職種に挑戦できる可能性がある
デメリット：
- 障害への理解が得られない場合がある
- 仕事内容や労働時間など、柔軟な対応が期待できない場合がある
- 面接でのハードルが高い場合がある
2-3. 在宅ワーク・テレワーク
メリット：
- 身体的な負担を軽減できる
- 通勤時間がない
- 自分のペースで働ける
デメリット：
- 収入が不安定な場合がある
- 自己管理能力が必要
- 孤独感を感じやすい
2-4. 起業・フリーランス
メリット：
- 自分のスキルや経験を活かせる
- 自由な働き方ができる
- 収入アップの可能性がある
デメリット：
- 収入が不安定
- 自己責任が大きい
- 準備や手続きに手間がかかる
3. 経済的な対策と生活設計
収入の減少に備え、経済的な対策を講じることが重要です。具体的な対策と、生活設計の立て方について解説します。
3-1. 収入の確保
収入を確保するために、以下の方法を検討しましょう。
- ご主人の収入： 障害者雇用枠での転職、在宅ワーク、起業など、ご主人の状況に合った働き方を探し、収入を確保しましょう。
- あなたの収入： パート収入を増やす、副業を始めるなど、あなたの収入を増やす努力をしましょう。
- 家族からの支援： 親族からの経済的な支援も検討しましょう。
3-2. 支出の見直し
支出を徹底的に見直し、無駄な出費を削減しましょう。
- 固定費の見直し： 家賃、光熱費、通信費など、固定費を見直し、削減できる部分がないか検討しましょう。
- 保険の見直し： 保険料を見直し、必要な保障を確保しつつ、無駄な出費を削減しましょう。
- 食費の見直し： 食費を節約するために、自炊を心がけたり、食材のまとめ買いをしたりするのも良いでしょう。
- 娯楽費の見直し： 娯楽費を削減し、節約を心がけましょう。
3-3. 助成金・補助金の活用
障害者向けの助成金や補助金、医療費控除など、利用できる制度を積極的に活用しましょう。
- 障害者手帳の取得： 障害者手帳を取得することで、様々な福祉サービスや割引制度を利用できます。
- 障害年金の申請： 障害年金を受給できるかどうか、専門家（社会保険労務士など）に相談しましょう。
- 医療費控除： 医療費控除を利用することで、税金の還付を受けることができます。
- 高額療養費制度： 高額療養費制度を利用することで、医療費の自己負担額を軽減できます。
- その他助成金・補助金： 居住地の自治体や、国の制度を調べ、利用できる助成金や補助金がないか確認しましょう。
3-4. 生活設計の立て方
今後の生活設計を立てるために、以下のステップで進めましょう。
- 収入の予測： ご主人とあなたの収入、その他収入の見込みを計算します。
- 支出の予測： 固定費、変動費、医療費、介護費用など、今後の支出を予測します。
- 収支の計算： 収入から支出を差し引き、収支のバランスを確認します。
- 資金計画： 必要な資金を確保するために、貯蓄計画や資産運用計画を立てます。
- 定期的な見直し： 定期的に生活設計を見直し、状況に合わせて修正を行いましょう。
4. 精神的なサポートと心のケア
ご主人の病気、仕事、経済的な問題など、様々なストレスを抱えているあなたにとって、精神的なサポートと心のケアは非常に重要です。
4-1. 家族や友人との連携
家族や友人との連携を密にし、悩みを共有しましょう。一人で抱え込まず、周りの人に頼ることが大切です。
- 家族とのコミュニケーション： 家族と積極的にコミュニケーションを取り、お互いの気持ちを理解し合いましょう。
- 友人との交流： 友人との交流を通じて、気分転換を図りましょう。
- 地域のサポートグループ： 同じような境遇の人たちが集まるサポートグループに参加し、情報交換や悩み相談をしましょう。
4-2. 専門家への相談
専門家への相談も検討しましょう。専門家のアドバイスを受けることで、問題解決の糸口が見つかることがあります。
- 医師・カウンセラー： 精神的な不安やストレスを抱えている場合は、医師やカウンセラーに相談しましょう。
- 社会福祉士： 社会福祉士は、福祉に関する専門家です。生活上の困りごとや、利用できる制度について相談できます。
- ファイナンシャルプランナー： ファイナンシャルプランナーは、お金に関する専門家です。家計の見直しや、資産運用について相談できます。
- 弁護士： 法律に関する問題がある場合は、弁護士に相談しましょう。
4-3. 休息とリフレッシュ
心身ともに休息し、リフレッシュすることも重要です。
- 休息時間の確保： 睡眠時間を確保し、心身を休ませましょう。
- 趣味や好きなことに時間を使う： 趣味や好きなことに時間を使うことで、気分転換を図りましょう。
- 軽い運動： 適度な運動は、心身の健康に良い影響を与えます。
- 旅行： 旅行に出かけることで、気分転換を図りましょう。
ご主人の病気は、あなたにとって大きな試練です。しかし、決して一人ではありません。様々なサポート体制を活用し、前向きに未来を切り開いていきましょう。
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5. 成功事例と専門家の視点
最後に、同じような状況を乗り越えた人たちの成功事例や、専門家の視点をご紹介します。
5-1. 成功事例
事例1：障害者雇用枠で転職し、安定した生活を手に入れたAさん
Aさんは、40代で脳梗塞を発症し、身体に麻痺が残りました。以前の職場では、仕事内容が合わなくなり、退職を余儀なくされました。その後、ハローワークや転職エージェントのサポートを受け、障害者雇用枠で事務職に転職しました。新しい職場では、周囲の理解もあり、無理なく働くことができています。Aさんは、「障害者雇用枠での転職は、給与が低いというイメージがありましたが、自分の能力を活かせる仕事を見つけることができ、安定した生活を送ることができています。諦めずに、自分に合った働き方を探すことが大切です。」と話しています。
事例2：在宅ワークで収入を確保し、生活の質を向上させたBさん
Bさんは、30代で脊髄損傷となり、車椅子での生活になりました。以前の仕事は、身体的な負担が大きく、退職を余儀なくされました。その後、在宅ワークでプログラミングのスキルを活かし、収入を確保しました。Bさんは、「在宅ワークは、自分のペースで働けるので、身体的な負担が少なく、とても助かっています。また、自分のスキルを活かして収入を得ることができるので、やりがいも感じています。諦めずに、新しいスキルを身につけることが大切です。」と話しています。
5-2. 専門家の視点
キャリアコンサルタントCさんのアドバイス
「ご主人の病気は、ご本人だけでなく、ご家族にとっても大きな試練です。まずは、ご自身の状況を客観的に把握し、今後の見通しを立てることが重要です。その上で、様々な選択肢を検討し、ご自身の状況に合った働き方を見つけることが大切です。一人で抱え込まず、専門家や周囲の人々に相談し、サポートを受けながら、前向きに未来を切り開いていきましょう。」
社会福祉士Dさんのアドバイス
「障害者向けの制度やサービスは、非常に多く存在します。しかし、情報が複雑で、わかりにくいと感じる方も多いと思います。まずは、お住まいの地域の役所や、社会福祉協議会などに相談し、利用できる制度やサービスについて詳しく教えてもらいましょう。また、障害者手帳を取得することで、様々な福祉サービスや割引制度を利用できます。積極的に活用し、生活の負担を軽減しましょう。」
まとめ
46歳のご主人が筋ジストロフィーと診断され、仕事と生活に大きな不安を抱えているあなたへ、様々な情報とアドバイスをお届けしました。現状を整理し、今後の見通しを立て、様々な働き方を比較検討し、経済的な対策を講じ、精神的なサポートと心のケアを大切にすることで、必ずより良い未来を切り開くことができます。困難な状況ではありますが、諦めずに、前向きに一歩ずつ進んでいきましょう。
この記事が、あなたの未来を照らす一助となれば幸いです。
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