「なぜ本当のことを隠すの？」脳性まひの息子との未来に悩むあなたへ。キャリアコンサルタントが教える、絶望を希望に変える心の持ち方と具体的な行動

この記事では、脳性まひのお子さんを持つ親御さんが直面する深い悩み、そしてそこからどのように希望を見出し、未来を切り開いていくかについて、キャリアコンサルタントの視点から具体的なアドバイスをさせていただきます。お子さんの将来に対する不安、医療関係者とのコミュニケーションの難しさ、そして何よりも「なぜ本当のことを隠すのか」という疑問。これらの複雑な感情に寄り添いながら、心のケアと具体的な行動計画の両方をサポートします。

脳性まひの息子のことで・・

息子は５００ｇに満たない重さで生まれ、NICU・GCUを行ったりきたりしながらも、6月末に退院しました。
現在体重は７ｋｇ、在宅酸素（流量0.25L）です。酸素は常時着けていますが、入浴や庭に出るときなどは外してOKと言われています。

ついこの前まで、順調に育っていると思っていました。早く生まれてしまったけど、マイペースに成長してるんだと思ってた。

国内有数のリハビリ施設に通所できることになり、面談に行くと、お医者さんは顔色ひとつ変えずに「酸素は早い段階で外せそうですが、慢性肺疾患で肺が弱く肺炎が怖いから、風邪を引いたときのために一応おいておきましょう。」と言い、そこまでは私もよかった、と思っていたのですが「将来は胃に直接食事を入れることになると思います。あと、歩行は困難です。脳性まひで体が硬直するので、動くのも無理でしょう。じきに寝たきりになると思いますが、一応リハをしていきましょ」と、あっさり。

もう、頭の中が真っ白でした。

ミルクは口からほとんど飲めず、カテーテルで注入していますが、嚥下が上手になってきたので、試行錯誤しながら飲ませる練習を、子供を産んだ病院の先生と一緒にがんばっているところでした。その先生は「この子は乳首を吸うのがヘタなだけだよ。嚥下がうまくなってきたし、口の中の違和感も消えてきたように思う。もう少ししたら、スプーンで、とろみをつけたミルクを飲ませてみよう」と言ってくださったばかりでした。

そんな矢先、今やっていることの意味がわからなくなるようなことを言われ、混乱しました。病院の先生からも「脳性まひ」なんて言葉は一言も聞いたことはありませんでした。

訪問看護で来ている看護師さんも一生懸命リハビリを手伝ってくれました。しかし、まひのことは言われたことはありませんでした。

どうして誰も本当のことを言ってくれないの？病院のリハの先生も、本当はダメだと思いながらやってくれてるの？

もうなにがどうなっているのか混乱しています・・

この先、子供といろいろなことをしたかったのに「まひの完治は不可」と、あっさり言われ、途方に暮れています。

どうして本当のことを隠すのでしょう・・もっと何かあるのでは、と不安ばかりよぎります。

主人は「大丈夫でしょ」と言いつつ、泣きながら息子の自宅リハをしています。

なんで本当のことを隠すのでしょう

1. 絶望からの脱却：受け入れること、そして未来を創造すること

まず初めに、あなたの心の痛みに深く共感します。お子さんの将来について、医師から厳しい現実を突きつけられ、混乱し、絶望を感じるのは当然のことです。しかし、この絶望の淵から抜け出し、希望を見出すことは可能です。それは、現実を受け入れ、その上で未来を創造するという、二つのステップを踏むことから始まります。

1-1. 現実を受け入れること

現実を受け入れることは、決して諦めることではありません。むしろ、現状を正確に把握し、そこから最適な解決策を見つけ出すための第一歩です。医師の言葉を受け止めることは辛いかもしれませんが、それはお子さんのために、より良い未来を築くための情報となります。

情報収集の重要性: 脳性まひに関する情報を積極的に集めましょう。信頼できる情報源（専門医、リハビリ施設、支援団体など）から、病状、治療法、利用できるサービスについて学びましょう。
感情の整理: 悲しみ、怒り、不安といった感情を抑え込まず、受け止めましょう。信頼できる人に話を聞いてもらったり、専門家のカウンセリングを受けることも有効です。
現実的な目標設定: 完治という目標ではなく、お子さんの可能性を最大限に引き出すための目標を設定しましょう。例えば、「食事の自立を目指す」「コミュニケーション能力を高める」「移動手段を確保する」など、具体的な目標を立てることが重要です。

1-2. 未来を創造すること

現実を受け入れた上で、お子さんの未来を創造する段階に入ります。これは、お子さんの可能性を信じ、様々な選択肢を検討し、積極的に行動することです。

リハビリテーションの継続: 医師や理学療法士、作業療法士と連携し、お子さんに最適なリハビリプランを立て、継続的に実施しましょう。
療育施設の活用: 療育施設は、お子さんの発達を促すだけでなく、親御さんのサポートにも繋がります。専門家のアドバイスを受けながら、お子さんに合った施設を選びましょう。
家族のサポート体制構築: 家族全体で、お子さんを支える体制を築きましょう。パートナーとの協力、親族からのサポート、地域の支援サービスなどを活用し、負担を軽減しましょう。

2. なぜ「本当のこと」を隠すのか？医療現場の事情とコミュニケーションのコツ

「なぜ本当のことを隠すのか」という疑問は、多くの親御さんが抱くものです。その背景には、医療現場の事情と、医師や看護師とのコミュニケーションの難しさがあります。

医療者の心理: 医師や看護師は、患者さんの希望を尊重し、最善を尽くしたいと考えています。しかし、病状が深刻な場合、絶望感を与えないように、言葉を選んだり、段階的に伝えることがあります。また、医療者は、患者さんの心のケアも行わなければならないため、どうしても言葉を選ぶ傾向があります。
情報伝達の難しさ: 医療用語は専門的で、一般の人には理解しにくい場合があります。また、病状や治療法は複雑で、短時間で全てを説明することは困難です。
コミュニケーションの課題: 医師と患者さんの間には、情報格差や価値観の違いがある場合があります。また、患者さんの不安や不満が、医師とのコミュニケーションを阻害することもあります。

2-1. 医療者とのコミュニケーションを円滑にするためのヒント

積極的に質問する: 疑問に思ったことは、遠慮なく質問しましょう。事前に質問事項をまとめておくと、スムーズにコミュニケーションできます。
記録を取る: 診察内容や医師からの指示を記録しておきましょう。メモや録音、ビデオ撮影なども有効です。
専門用語を理解する: 医療用語が分からない場合は、質問したり、インターネットや書籍で調べたりしましょう。
感情を伝える: 自分の不安や希望を、率直に伝えましょう。
セカンドオピニオンを求める: 他の医師の意見を聞くことで、より客観的な情報を得ることができます。

3. 脳性まひのお子さんの成長を支える具体的な方法

脳性まひのお子さんの成長を支えるためには、多角的なアプローチが必要です。リハビリテーション、療育、そして親御さんの心のケアが、三位一体となってお子さんの成長を支えます。

3-1. リハビリテーションの重要性

リハビリテーションは、お子さんの身体機能の維持・向上、生活能力の獲得を目的としています。

理学療法（PT）: 身体の動きを改善するための訓練を行います。
作業療法（OT）: 日常生活に必要な動作（食事、着替え、入浴など）の練習を行います。
言語聴覚療法（ST）: コミュニケーション能力や嚥下機能の改善を目指します。
専門家の選定: 経験豊富で、お子さんに合った専門家を選びましょう。
自宅での継続: リハビリは、施設だけでなく、自宅でも継続することが重要です。

3-2. 療育施設の活用

療育施設は、お子さんの発達を促すための専門的な支援を提供します。

発達支援: 個別指導や集団活動を通して、認知能力、社会性、コミュニケーション能力などを育みます。
専門スタッフ: 医師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、保育士などが連携し、お子さんをサポートします。
情報収集: 地域の療育施設に関する情報を集め、お子さんに合った施設を選びましょう。
体験利用: 実際に施設を体験し、お子さんの様子を見ましょう。

3-3. 親御さんの心のケア

親御さんの心の健康は、お子さんの成長に不可欠です。

休息: 睡眠をしっかりととり、心身を休ませましょう。
趣味や気分転換: 自分の好きなことや、リラックスできる時間を持ちましょう。
相談: 家族、友人、専門家など、信頼できる人に悩みや不安を相談しましょう。
支援団体: 同じ境遇の親御さんたちが集まる支援団体に参加し、情報交換や交流をしましょう。
カウンセリング: 専門家のカウンセリングを受け、心のケアを行いましょう。

4. キャリアコンサルタントが提案する、親御さんのためのキャリアプラン

お子さんのケアに時間を割く中で、親御さんのキャリアが中断されたり、今後のキャリアについて悩むこともあるでしょう。しかし、諦める必要はありません。キャリアコンサルタントとして、あなたの状況に合わせたキャリアプランを提案します。

4-1. 在宅ワークの活用

在宅ワークは、お子さんのケアと仕事を両立させるための有効な手段です。

メリット: 時間や場所に縛られず、自分のペースで仕事ができます。お子さんのそばにいながら、収入を得ることができます。
職種: Webライター、プログラマー、デザイナー、事務、翻訳など、様々な職種があります。
スキルアップ: オンライン講座やセミナーなどを活用し、スキルアップを目指しましょう。
求人情報の収集: 在宅ワーク専門の求人サイトや、クラウドソーシングサービスなどを利用しましょう。

4-2. 柔軟な働き方の選択

フルタイム勤務が難しい場合は、時短勤務、パート、契約社員など、柔軟な働き方を選択することも可能です。

情報収集: 企業の求人情報を確認し、時短勤務や、育児支援制度の有無などを調べましょう。
転職エージェントの活用: 転職エージェントは、あなたの希望に合った求人を紹介してくれます。
キャリアコンサルタントへの相談: キャリアコンサルタントに相談し、あなたのキャリアプランを一緒に考えましょう。

4-3. スキルアップと自己投資

キャリアアップのためには、スキルアップと自己投資が不可欠です。

資格取得: 自分の興味のある分野や、将来的に役立つ資格を取得しましょう。
セミナー参加: 専門知識やスキルを習得するためのセミナーに参加しましょう。
自己啓発: 読書や、オンライン学習などを通して、自己啓発に励みましょう。

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5. 未来への一歩を踏み出すために

お子さんの脳性まひという現実に直面し、絶望を感じているかもしれませんが、希望は必ずあります。それは、現実を受け入れ、未来を創造するという、あなたの強い意志と行動によって生まれます。

情報収集: 脳性まひに関する情報を積極的に集め、知識を深めましょう。
専門家との連携: 医師、リハビリ専門家、療育施設のスタッフなど、専門家と連携し、お子さんに最適なサポート体制を築きましょう。
心のケア: 自分の感情を大切にし、必要に応じて専門家のサポートを受けましょう。
行動: 小さな一歩でも良いので、行動を起こしましょう。それが、未来を切り開く力となります。
諦めない心: お子さんの可能性を信じ、諦めない心を持ち続けましょう。

この困難な状況を乗り越え、お子さんと共に、笑顔あふれる未来を築けることを心から願っています。あなたには、その力があります。

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