自閉症の弟を持つあなたが結婚、子育てで悩むこと。遺伝の不安と向き合い、自分らしい幸せを見つける方法
自閉症の弟を持つあなたが結婚、子育てで悩むこと。遺伝の不安と向き合い、自分らしい幸せを見つける方法
この記事は、自閉症の弟を持つあなたが、結婚、そして将来の子育てについて抱える不安に寄り添い、具体的なアドバイスを提供します。遺伝の可能性、経済的な問題、そして何よりも、あなた自身の幸せをどのように両立させていくか、一緒に考えていきましょう。専門家としての視点と、多くの相談事例から得られた知見をもとに、あなたの心の負担を少しでも軽くし、前向きな未来を描けるようサポートします。
２つ下の自閉症の弟を持つアラサー女性です。
弟の障害の程度は
- IQは幼児並み
- 食事・トイレ・入浴・着替え等生活全般において一部介助が必要（例えば入浴しても自分で体を洗えない）
- しゃべれないので気持ちを伝えることができない
- 身の回りのものを『○○を取って』や、外出前に『××に行くよ』と言えば理解してくれる
- 曜日の感覚はあり、日々のルーティンワークは理解している（平日は施設に通う事など）
- 重度のアトピー性皮膚炎と、たまに痙攣発作が起きるので定期的な通院＆毎日の投薬が必要
こんな弟ですが、わたしは彼の事が大好きです！！
しかし、大好きですが、自分の人生を犠牲にしてまでも彼を介護・教育しようとは思っておりません。
（現在彼は両親と暮らしていますが、いずれは入所施設に入り、親が亡くなった後はわたしが彼の成年後見人になる予定です。）
ここで本題に入ります。
わたしは今年結婚が決まりました。
婚約者は弟の事をとても理解してくれ、大切にしてくれています。
しかし、わたし達は悩んでいます。
『わたし達の子どもに自閉症は遺伝しないか』と言う事を。
わたしは子どもの頃から自閉症をはじめとする発達障害や、知的障害の事を色々勉強してきました。
（その障害の原因や特徴や治療方法などをです。）
しかし自閉症は原因も治療法も確立されていません。
遺伝については文献によって、可能性があったりなかったりと内容が全く違います。
と言う事は、あとは当事者の気持ち次第なんでしょうか？
何度も言いますが、わたしは弟のことが大好きです。
ですが両親の苦労や、わたし自身も小さい頃から弟のことで苦労をしたということで、弟の同じ程度の障害を持つ子どもを持つ事は苦しいです。
『子は宝』と言います。
自分の子どもはどんな状態で生まれても、きっと可愛いと思えるのでしょう。
ただ、誰もが自分の子どもを想像した時、健康で病気や障害もない子どもが生まれる事を思い描くことでしょう。
と言う事で質問です。
自閉症の兄弟がいる方。
結婚した場合子どもは作りますか？（もう既に作られましたか？）
そして大変失礼な質問だと思いますが、実際に子どもが産まれた方。
お子さんは障害をお持ちですか？
（自閉症の家族への遺伝の可能性を調査する為の質問です。不快な思いをさせてしまった方にはお詫び申し上げます。）
ご回答の程よろしくお願いします。
補足以下婚約者との共通認識です。
- 子どもは欲しい。
- ウチの地域では障害児は幼稚園や保育園は入れない→どちらかが仕事を辞めなければならない→経済的に困難
- 諸事情あってお互いの両親には頼れない
- 自分達で色々調査した結果、遺伝の可能性が高いならば諦めよう。
そして最後に…
自分の事を母親だと認識してくれて、『お母さん』って呼んでくれて、『支援』とか『特別』とかが付かない学校に通ってくれる子どもを望んでしまいます。
1. 自閉症の遺伝に関する基礎知識
自閉症スペクトラム（ASD）は、遺伝的要因と環境的要因が複雑に絡み合って発症すると考えられています。遺伝に関しては、特定の遺伝子変異が直接的な原因となる場合もあれば、複数の遺伝子が組み合わさってリスクを高める場合もあります。しかし、現時点では、自閉症の遺伝形式は完全に解明されていません。そのため、遺伝の可能性について正確な予測をすることは非常に難しいのが現状です。
研究によると、自閉症の兄弟姉妹がいる場合、次の子が自閉症になる確率は一般人口よりも高くなるとされています。しかし、このリスクは絶対的なものではなく、あくまで可能性の一つです。また、自閉症の診断基準も時代とともに変化しており、以前は診断されなかったケースが、現在では診断されることもあります。このことも、遺伝に関する情報を解釈する上で考慮すべき点です。
専門家のアドバイスとしては、遺伝カウンセリングを受けることが推奨されます。遺伝カウンセラーは、あなたの家族歴や現在の状況を詳しく聞き取り、遺伝的なリスクについて専門的な情報を提供してくれます。また、リスクを軽減するための選択肢や、妊娠・出産に関するサポートについても相談できます。
2. 遺伝カウンセリングの活用
遺伝カウンセリングは、自閉症の遺伝に関する不安を抱えるあなたにとって、非常に有効な手段です。遺伝カウンセラーは、医学的な知識とカウンセリングスキルを兼ね備えた専門家であり、あなたの疑問や不安に寄り添いながら、適切な情報を提供してくれます。
遺伝カウンセリングでは、まずあなたの家族歴を詳しく聞き取ります。自閉症の家族がいる場合、その診断内容や症状、発達の過程などを詳しく知ることで、遺伝的なリスクを評価するための材料となります。また、あなたの婚約者の家族歴についても確認し、総合的にリスクを評価します。
次に、自閉症の遺伝に関する最新の研究情報や、遺伝子検査の可能性について説明します。遺伝子検査には、妊娠前の検査や、妊娠中の検査など、いくつかの選択肢があります。それぞれの検査のメリットとデメリット、費用、検査結果の解釈などについて、分かりやすく説明してくれます。
そして、あなたの価値観や希望を尊重しながら、将来の選択肢について一緒に考えます。子どもを持つことのメリットとデメリット、リスクを考慮した上での意思決定、妊娠・出産に関するサポート体制など、具体的な情報を提供し、あなたの決断を支援します。
遺伝カウンセリングは、あなたの不安を解消し、より納得のいく決断をするための貴重な機会です。専門家のアドバイスを受け、自分らしい幸せの形を見つけていきましょう。
3. 経済的な問題への対策
自閉症の子どもを育てる上で、経済的な問題は避けて通れない現実です。特に、あなたのように、両親からの支援が期待できない状況では、より一層の対策が必要となります。経済的な問題を解決するためには、以下の点を考慮しましょう。
- 情報収集と制度の活用: まずは、利用できる制度について詳しく調べましょう。児童手当、特別児童扶養手当、障害児福祉手当など、様々な制度があります。自治体や福祉事務所の窓口で相談し、必要な情報を収集しましょう。また、障害児向けの保育サービスや、医療費の助成制度についても調べておきましょう。
- キャリアプランの見直し: 妊娠・出産を機に、働き方を見直す必要が出てくるかもしれません。正社員としての勤務が難しい場合は、パートや在宅ワークなど、柔軟な働き方を検討しましょう。また、キャリアアップを目指すことも重要です。スキルアップのための研修や資格取得を検討し、収入アップを目指しましょう。
- 資産形成: 将来のために、資産形成も重要です。iDeCoやNISAなど、税制上の優遇措置がある制度を活用し、計画的に資産を増やしていきましょう。また、保険の見直しも検討しましょう。万が一の事態に備えて、適切な保障内容の保険に加入しておくことが大切です。
- 地域資源の活用: 地域のNPO法人やボランティア団体など、子育てをサポートしてくれる資源を探しましょう。情報交換や交流ができる場に参加し、困ったときに頼れるネットワークを築いておきましょう。
経済的な問題は、一人で抱え込まず、専門家や周囲の人々に相談することが大切です。計画的な対策と、周囲のサポートを活用することで、経済的な不安を軽減し、安心して子育てができる環境を整えましょう。
4. 婚約者とのコミュニケーション
自閉症の遺伝に関する不安や、将来の子育てについて、婚約者としっかりと話し合うことは非常に重要です。二人の間で共通認識を持ち、協力して問題に取り組むことが、幸せな結婚生活を送るための基盤となります。
話し合いの際には、まずお互いの不安や希望を率直に伝え合いましょう。遺伝に関する不安だけでなく、子育てに対する考え方、経済的な問題、将来のビジョンなど、様々なテーマについて話し合い、お互いの価値観を共有することが大切です。お互いの意見を尊重し、相手の立場に立って理解しようと努めましょう。
具体的な対策や、将来の選択肢についても話し合いましょう。遺伝カウンセリングを受けること、子どもの有無について、経済的な問題への対策など、具体的な行動計画を立てることで、不安を軽減し、前向きな気持ちで未来に向かうことができます。
話し合いの際には、感情的にならず、冷静に話し合うことを心がけましょう。お互いを尊重し、建設的な対話を行うことで、より深い絆を育むことができます。もし、自分たちだけで解決できない問題があれば、専門家やカウンセラーに相談することも検討しましょう。
5. メンタルヘルスケア
自閉症の弟を持つあなたは、これまで様々な苦労を経験し、多くの感情を抱えてきたことでしょう。結婚や子育てについて考える中で、不安やストレスを感じることは自然なことです。メンタルヘルスケアを行い、心身ともに健康な状態を保つことが、あなた自身の幸せと、将来の子育てにとって非常に重要です。
- ストレスの原因を特定する: まずは、何がストレスの原因になっているのかを把握しましょう。遺伝に関する不安、経済的な問題、将来への漠然とした不安など、ストレスの原因を具体的に特定することで、対策を立てやすくなります。
- リラックスできる時間を作る: ストレスを解消するために、リラックスできる時間を作りましょう。好きな音楽を聴いたり、アロマを焚いたり、入浴したりするなど、自分に合った方法で心身をリラックスさせましょう。
- 休息をしっかりとる: 睡眠不足は、ストレスを悪化させる原因となります。十分な睡眠時間を確保し、心身を休ませましょう。
- 専門家への相談: 精神的な負担が大きい場合は、専門家への相談を検討しましょう。カウンセラーや精神科医は、あなたの悩みを聞き、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
- 周囲の人に頼る: 家族や友人、パートナーなど、信頼できる人に悩みを打ち明け、話を聞いてもらいましょう。
メンタルヘルスケアは、あなた自身の心と体を守るために不可欠です。積極的に取り組み、心身ともに健康な状態で、結婚生活、そして将来の子育てに臨みましょう。
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6. 妊娠・出産に関する選択肢
自閉症の遺伝に関する不安を抱える中で、妊娠・出産についてどのように考えるかは、非常に重要な問題です。様々な選択肢があり、それぞれの選択肢にはメリットとデメリットがあります。あなたの価値観や希望、そして婚約者との共通認識に基づいて、最適な選択肢を選びましょう。
- 妊娠・出産を見送る: 遺伝的なリスクを考慮し、妊娠・出産を見送るという選択肢もあります。この選択肢を選ぶことで、遺伝的なリスクを回避することができます。しかし、子どもを産み育てるという経験を諦めることになります。
- 妊娠・出産をする: 遺伝的なリスクを理解した上で、妊娠・出産をするという選択肢もあります。この選択肢を選ぶことで、子どもを持つ喜びを味わうことができます。しかし、自閉症の子どもが生まれるリスクがあります。
- 着床前診断（PGT-A）: 妊娠前に、受精卵の遺伝子を検査し、染色体異常がない受精卵を子宮に戻すという方法です。自閉症の遺伝子検査はできませんが、他の遺伝性疾患のリスクを軽減することができます。
- 出生前診断: 妊娠中に、胎児の染色体異常や、一部の遺伝性疾患を検査する方法です。羊水検査や絨毛検査などがあります。検査結果によっては、妊娠継続の判断を迫られる場合があります。
これらの選択肢について、専門家やカウンセラーと相談し、それぞれのメリットとデメリットを十分に理解した上で、あなたにとって最良の選択をしましょう。また、パートナーとの十分な話し合いも不可欠です。
7. 子育ての準備と心構え
もしあなたが子どもを持つことを決めた場合、子育ての準備と心構えを整えることが重要です。自閉症の可能性を考慮し、様々な状況に対応できるよう、準備をしておきましょう。
- 情報収集: 自閉症に関する情報を積極的に収集しましょう。専門家の意見や、当事者の体験談などを参考に、自閉症に関する理解を深めましょう。
- サポート体制の構築: 困ったときに頼れるサポート体制を構築しましょう。家族や友人、地域の支援機関など、様々なサポートを頼れるようにしておきましょう。
- 経済的な準備: 子育てには、経済的な負担が伴います。子どもの教育費や医療費など、将来かかる費用について、計画的に準備しておきましょう。
- 心の準備: 子育ては、喜びもあれば、悩みや苦労も伴います。子どもの発達や成長について、様々な情報に触れ、心の準備をしておきましょう。
- 夫婦での協力: 子育ては、夫婦で協力して行うものです。役割分担を決め、お互いをサポートし合いながら、子育てに取り組みましょう。
子育ては、決して一人でするものではありません。周囲の人々のサポートを受けながら、あなたらしい子育てを楽しみましょう。
8. 成功事例から学ぶ
自閉症の兄弟姉妹を持つ方が、結婚し、子育てをしている事例は数多く存在します。これらの成功事例から学ぶことで、あなたの不安を軽減し、前向きな気持ちで未来に向かうことができるでしょう。
例えば、ある女性は、自閉症の弟を持つことを公表し、結婚相手に理解を求めました。結婚後、彼女は遺伝的なリスクを考慮し、遺伝カウンセリングを受けました。その結果、彼女は妊娠・出産を決意し、無事に出産しました。彼女は、子どもの発達について、専門家のアドバイスを受けながら、子育てをしています。彼女は、「弟の存在が、私を強くしてくれた。子どもを育てることは大変だけど、かけがえのない喜びを感じています」と語っています。
また、ある男性は、自閉症の妹を持つことを誇りに思っています。彼は、結婚後、子どもを持つことを決意し、遺伝的なリスクについて、パートナーと話し合いました。彼らは、子どもの発達について、専門家のアドバイスを受けながら、子育てをしています。彼は、「妹の存在が、私に優しさを教えてくれた。子どもを育てることは、私にとって、人生の大きな喜びです」と語っています。
これらの成功事例は、あなたの不安を軽減し、希望を与えてくれるでしょう。自分らしい幸せの形を見つけ、前向きに未来に向かって進んでいきましょう。
9. まとめ：自分らしい幸せのために
自閉症の兄弟を持つあなたが、結婚、そして子育てについて抱える不安は、非常に理解できます。遺伝的なリスク、経済的な問題、そして何よりも、あなた自身の幸せ。これらの問題を解決するために、この記事では、遺伝に関する基礎知識、遺伝カウンセリングの活用、経済的な問題への対策、婚約者とのコミュニケーション、メンタルヘルスケア、妊娠・出産に関する選択肢、子育ての準備と心構え、成功事例からの学び、といった様々な情報を提供しました。
大切なのは、あなた自身が、自分らしい幸せの形を見つけることです。遺伝的なリスクを過度に恐れることなく、専門家のアドバイスを受け、パートナーと協力し、自分たちの価値観に基づいて、最適な選択をしてください。そして、子育てをする中で、喜びや幸せを感じ、自分らしい人生を歩んでください。
あなたの未来が、希望に満ちたものとなることを心から願っています。
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